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11

Dec.

2017

data
22 Nov. 2017

希少な疾患・難病当事者の実態調査

実態調査タイトル

希少な疾患・難病当事者の実態調査 協力者募集!

 

「希少難病(レアディジーズ)」、知っていますか?にも参加頂いた、重光喬之さんが運営する脳脊髄液減少症とほどほどに付き合うfeeseが、
稀少な疾患・難病当事者の実態調査を実施しており、調査協力者を全国から募っています。

 


 

調査目的は、希少な難病や疾患(以下、希少難病)をもつ当事者が、日々の生活、働くことについてどのような点で困っているのか、またどのような状況にあるのかについて明らかにすること。

調査対象は、いわゆる難病新法の”指定難病に該当しない方々”を主としつつ、指定難病の当事者も回答可能。

調査により得られた知見を活かし、勉強会を立ち上げ、当事者のより良い生活を後押しとなる提言案をまとめ、アドボカシー活動を進める予定となっています。

調査は無記名実施で、個人が特定されることはありません。

 


 

まだまだ指定外の難病に苦しんでいる人びとが多い現状に対し、その実態を明らかにしようとする試みであり、いかに多くの当事者の協力が得られるかが次の前進を導くのではないでしょうか?

 

アンケートへの参加はこちらをクリック

※アンケートの回答は12月13日までとなります。

 

取材・文: cococolor編集部
Reporting and Statement: cococolor
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